Blog

Fëmijët me autizëm mes COVID-19 dhe pandemisë së indiferencës

Fëmijët me autizëm mes COVID-19 dhe pandemisë së indiferencës

Kam marrë një diplomë të artë nga djali im, nga një akademi që nuk ka godinë, nuk ka pedagogë; godina dhe pedagogu më i mirë është im bir.

Këto janë fjalët e Eglantina Bajramit, nënë e një djali me autizëm dhe drejtoreshë e Klubit kombëtar të prindërve të fëmijëve me autizëm.

Djali i saj është duke ndjekur arsimin e lartë! Ndonëse nuk ka qenë e lehtë, dhe me situatën e pandemisë rrethanat u vështirësuan edhe më tepër, Eglantina ndihet krenare me punën e saj si prind. Ajo ka vërejtur se djali i saj apo edhe fëmijë të tjerë me autizëm kanë qenë të ndërgjegjësuar për të qëndruar në shtëpi, edhe kur kanë patur leje nga E-Albania, për të shmangur rrezikun e përhapjes së virusit. “Unë e kam quajtur bekim që jam nëna e një fëmije me spektër. Një bekim, sepse më ka mësuar shumë gjëra”, – thotë ajo.

Por jo gjithçka është e lehtë.

Në rastin e një prindi, që dëshiron të mbetet anonim, situata ka qenë tejet e vështirë. Djali i saj e ka të pamundur të komunikojë për shkak të autizmit dhe nuk mund ta ndjekë procesin mësimor me anë të platformës online.

“Prej vitesh djali nuk është marrë përsipër nga ndonjë kujdestare në shkollë, pasi ka treguar shenja “agresiviteti” dhe nga frika jam detyruar shpeshherë të mos e dërgoj”.

Problemet financiare e kanë penguar që fëmija i saj të trajtohet në qendra private. Një mësuese në shkollën fillore, “Hasan Bitincka”, thotë se është caktuar të punojë prej vitesh me shumë fëmijë autikë. Problemi më i madh, sipas saj, është mungesa e një plani të mirëfilltë, mësimor, kombëtar për edukimin e fëmijëve autikë.

Mësueset kujdestare janë të detyruara të ndjekin një model mësimor të bazuar në sistemet e vjetra, të huazuara nga jashtë apo edhe nga sugjerimet e prindërve. Raste të tilla janë përcjellë në vëmendjen e institucioneve kombëtare, por reagimi ka qenë i vakët.

Ogerta Manastirliu, ministrja e Shëndetësisë, në një deklaratë të vitit 2018 ka thënë se do të ketë më tepër angazhim dhe do t`iu kushtohet më shumë vëmendje personave me spektrin e autizmit.

Në këtë ditë, që na fton të gjithëve për më shumë vëmendje për fëmijët me çrregullime të spektrit autik, jam këtu për të lajmëruar rehabilitimin e plotë të Qendrës Kombëtare të Mirërritjes, e cila trajton rreth 330 fëmijë me autizëm në vit, nga të cilët 150 janë raste të reja, të trajtuara në vitin 2017. Do të garantojmë kushte me standarde të larta për fëmijët me çrregullime të spektrit autik dhe për fëmijët me aftësi ndryshe”, tha Manastirliu.

Autizmi është një problem që nuk ka marrë kurrë vëmendjen që meriton për vite me radhë, problem ky që u thellua me fillimin e pandemisë COVID-19. Shifrat e vakëta, mungesa e stafit të specializuar, mosinteresimi i autoriteteve ndër vite, mungesa e ndërgjegjësimit, si dhe mentaliteti i prindërve e ka lënë këtë spektër në hije nga shoqëria. E gjithë vuajtja bie në kurriz të fëmijëve të prekur. Problemet me fëmijët autikë u bënë më të mprehta me pandeminë.

Për vitin 2021 numërohen 4961 fëmijë të prekur nga autizmi në Tiranë, ku 1771 janë nxënës të deklaruar, informacion ky i marrë nga Ministria e Arsimit, institucioni i vetëm me një statistikë të tillë.

Por, si qëndron Shqipëria krahas vendeve evropiane në lidhje me trajtimin e kësaj sindrome?

Në biseda me specialistë shqiptarë jashtë vendit rreth këtij problemi të shfaqet një panoramë krejt tjetër. Në këto shtete, si privati, po ashtu edhe qeveria, bashkëpunojnë me anë të fondeve publike, fondet e NGO-ve dhe pagesat e prindërve. Për këto fonde çdo institucion ka komisione, të cilat merren me menaxhimin e strukturës. Bashkë me drejtorin vendosin se si do të shfrytëzohen në bazë të kërkesave apo mungesave të strukturës ose të stafit. Për terapitë ndaj fëmijëve, ku përfshihen shumë sindroma, jo vetëm autizmi, secila nga qendrat përdor terapi, të cilat janë të certifikuara. Janë ngritur shumë qendra terapeutësh, ndërsa në Shqipëri pothuajse nuk ekzistojnë.

Mënyrat se si punohet, i përshtaten fëmijës në bazë të nivelit që ka. Ecuria mbikëqyret nga profesionistë.

Në rastin e pandemisë ajo që ka ndodhur, ka qenë mbyllja totale, megjithatë ndihma sociale nuk ka munguar. Pajisje, maska, dezinfektues, termometra apo edhe rehabilitim privat brenda në shtëpi kanë qenë ndihmat që ka dhënë qeveria italiane për familjet me fëmijë me aftësi të kufizuara gjatë pandemisë. Në Izrael prindërit kanë marrë fonde nga shteti, pra paga sociale, gjatë kësaj periudhe; ndërsa në Shqipëri problemet kanë qenë të përhershme, edhe para pandemisë, të tilla si mungesa e profesionistëve, marrja e një psikologu të patrajnuar për fëmijët autikë, mosinteresimi i autoriteteve dhe mentaliteti i prindërve.

Psikoterapeutë që mungojnë

Sipas standardeve, shtrimi në spital me anë të disa testeve kërkon minimalisht një javë për të përcaktuar gjendjen e fëmijës, ndërkohë në Shqipëri ky është një proces i përshpejtuar.

Në vendet perëndimore stafi i terapeutëve është i trajnuar për t`u përballur me kriza ekonomike, tërmete, konflikte apo edhe pandemi, ndërkohë në vendin tonë mungojnë shumë fusha thelbësore në trajnimin e psikologëve. Trajtimi, që kryhet në Shqipëri, është i përgjithësuar.

Në shkollat publike një mësuesi-psikolog i ngarkohet të edukojë deri në 3 fëmijë autikë, sipas standardit, por në shumë raste atyre iu ngarkohen edhe më tepër, pasi nuk ka personel ose disa prej fëmijëve nuk janë të deklaruar si të tillë.

Në Tiranë qendrat multidisiplinare funksionojnë me dy grupe, moshat e treta dhe fëmijët me aftësi të kufizuara. Këto qendra iu shërbejnë fëmijëve, derisa arrijnë moshën biologjike 14 vjeç, gjë që krijon problem, pasi nuk përputhet me moshën motorike. Shumë fëmijë mbeten të zbuluar pas kësaj moshe, sepse nuk kanë arritur pjekurinë motorike dhe nuk janë në gjendje të përthithin nga ana akademike. Shumë prindër dhe klube i kanë drejtuar kërkesa Ministrisë së Arsimit për fëmijët e tyre, që të kenë mundësinë të arsimohen në shkolla profesionale dhe të gjejnë veten në zanate të ndryshme. Shërbimet e këtyre qendrave multidisiplinare, publike kanë reflektuar mangësi, duke detyruar shumë prindër t`iu drejtohen qendrave private, të cilat kanë një kosto tejet të lartë për një vend si Shqipëria, 1500-2500 lekë të reja/ora, ndërkohë që fëmijët e prekur nga sindroma e autizmit kërkojnë minimalisht 3 orë trajtim në ditë me anë të terapisë motorike, terapisë së zhvillimit dhe terapisë logopedike. Gjithashtu, është e nevojshme të zhvillohet terapia e lojës, si sportet, për të ushqyer trurin e tyre me oksigjen. Një mangësi tjetër mbetet edhe mbrojtja e dhëmbëve, pa mirëmbajtje apo mbulim të mirëfilltë.

Viti 2020 ishte një blackout total, pasi mësimi online nuk funksionoi. Këta fëmijë e patën të pamundur të përshtaten, pasi për ta është thelbësore të kenë kontakt të drejtpërdrejtë me mësuesin apo psikologun e ngarkuar dhe jo në mënyrë virtuale, e cila mbeti vetëm në fazën e komunikimit më shumë sesa në atë mësimore. Përgjatë karantinës pati një leje të vonuar për daljen e fëmijëve me autizëm, pasi ishte e nevojshme për ta që të dilnin në ambiente të hapura të paktën dy orë në ditë. Me heqjen e karantinës u ngritën kërkesa për të qenë fizikisht në shkollë në mënyrë të alternuar. Pas shtatorit u dha leja e kërkuar. Grupet prindërore vazhdimisht kanë kërkuar të ketë bashkëpunim për një trinom prind-qeveri-qendrat e shërbimit gjatë kësaj periudhe të vështirë.

Në kryeqytet janë ngritur 5 qendra multidisiplinare përgjatë viteve. Nga tetori i vitit 2018 me një vendim të Këshillit të Ministrave këto qendra i kaluan bashkisë, por ende nuk ka një institucion të posaçëm.

Në Laprakë po punohet për ngritjen e një qendre të dedikuar vetëm për fëmijët autikë, por për shkak të pandemisë projekti është shtyrë.

Organizata Save the Children ka kontribuuar në ngritjen e qendrave të dedikuara në qytetet e tjera, duke i dhënë një shembull Tiranës. Ndërgjegjësimi është në rritje, por kjo nuk mjafton, sepse kërkohet një veprim ndërinstitucional.

Një dukuri shqetësuese është mosdeklarimi i fëmijëve me autizëm, për shkak të mentalitetit apo edhe frikës, gjë që ka bërë që shumë prindër të zgjedhin që fëmijët e tyre të edukohen në shtëpi dhe të mos trajtohen; problem shqetësues, sepse i ka detyruar këto familje të lënë mënjanë programet e rehabilitimit pas karantinës. Nga ana tjetër, fushatat e sensibilizimit apo projektet e qeverisë kanë qenë të pakta. Në lëndën e Edukatës Qytetare ka vetëm 5 rreshta të dedikuara për spektrumin e autizmit dhe sjelljen apo trajtimin në shoqëri të individëve me aftësi të kufizuara, me një informacion të përgjithësuar dhe sipërfaqësor.

Për autizmin duhet më shumë vëmendje.

Eglantina Bajrami, që sot është krenare për arritjet e djalit të saj në universitet, ka një mesazh për të gjithë: “Sikundër kemi mësuar të bashkëjetojmë me fetë, ashtu duhet të bashkëjetojmë edhe me personat me aftësi të kufizuara.”

*Autori falënderon zonjën Eglantina Bajrami për intervistën dhe informacionin e bollshëm, të ofruar për realizimin e këtij artikulli.

Shpërndaje